Sylvain Fortin

Sylvain Fortin
Nom	Sylvain Fortin
Date de naissance	28 août 1962
Lieu de naissance	Montréal (Canada)
Nationalité	Canadienne
Pays de résidence	Canada
Diplômes	Trois diplômes de 2ème cycle : Maîtrise en droit de la santé (Université de Sherbrooke), Diplôme de 2e cycle en droit et politiques de la santé (Université de Sherbrooke), Diplôme de 2ème cycle en études sur la mort (D.E.S.S.) (Université du Québec)
Profession	Recherchiste en droit de la santé, Président-fondateur de la Maison Anne et Charles de Gaulle
Devise	« Avec savoir et humanité »
Armoiries personnelles de Sylvain Fortin

Sylvain Fortin, né le 28 août 1962 à Montréal, est un humaniste ainsi qu'un militant québécois des droits de la personne engagé envers les personnes vivant avec une trisomie 21 mais aussi en fin de vie. Il est président-fondateur de la Maison Anne et Charles de Gaulle (anciennement Société québécoise de la Trisomie-21)^{1 2 3 4}.

Titulaire d'une maîtrise en droit de la santé et deux autres diplômes de 2e cycle à vocation de bioéthique, il fonde plusieurs organismes visant à améliorer les conditions de vie des personnes vulnérables.

A ce titre, il participe à plusieurs consultations, auditions publiques, et interventions auprès des Nations Unies et des gouvernements québécois et canadien pour la défense des droits des personnes handicapées. Il remet un mémoire à l'ONU et lance diverses actions et campagnes de sensibilisation auprès du grand public sur la trisomie-21.

Homme politique, il se présente en 2012 comme candidat aux élections générales du Québec pour le parti politique Option nationale ainsi qu'aux municipales à la mairie de Lorraine en 2013. En 2019, il entame deux grèves de la faim pour manifester contre les engagements politiques non tenus de la part du gouvernement de Coalition Avenir Québec (CAQ) concernant la Maison Anne et Charles de Gaulle.

Sylvain Fortin est également auteur. Il publie des essais, des mémoires ainsi que plusieurs tribunes dans les médias.

Dans le cadre de ses engagements humanitaires, il reçoit plusieurs distinctions, dont la médaille du souverain pour les bénévoles (2014), la médaille de l'Assemblée nationale du Québec (2016) et la médaille du Lieutenant-gouverneur du Québec pour mérite exceptionnel (2016).

Biographie

Etudes

Sylvain Fortin naît en 1962 à Montréal et grandit à Laval dans une famille modeste. Pendant son enfance, il vit des épisodes traumatiques : accidents, violences familiales, tentative de noyade exercées sur lui. Durant sa scolarité, il subit du harcèlement, des intimidations, la brutalité, tout en ayant des difficultés de concentration.

En 1983, il obtient une attestation d'études collégiales (AEC) en gérontologie à Montréal. Il décroche par la suite deux Diplômes d'études collégiales (DEC) en sciences humaines en 1984, suivi en 1988 d'un diplôme d'études collégiales en techniques infirmières.

De 1989 à 1991, Sylvain exerce comme infirmier à la Cité de la Santé de Laval, auprès des clientèles des services de psychogériatrie et de gériatrie active. Son rôle est d'identifier les besoins des personnes au sein des cliniques externes et des services d'urgence ; de contrôler et prodiguer des soins, d'assurer les programmes d'éducation sanitaires et d'hygiène. Il implante et enseigne le modèle conceptuel et la démarche de soins de Dorothée Orem pour le secteur de la santé préventive et communautaire.

Il entreprend un Baccalauréat ès Sciences à l'Université de Montréal, au cours duquel il complète un certificat en gestion des services de santé, suivi d'un certificat en santé mentale en 1992. Il obtient un certificat en science politique à l'Université de Laval en 1993. En 1994, il s'inscrit à une session de formation portant sur la gestion de la qualité globale, puis complète une formation dédiée à la gestion des groupes de progrès à l'École nationale d'administration publique de Montréal.

Il entreprend parallèlement un Baccalauréat ès Sciences à l'Université de Montréal, au cours duquel il complète un Certificat en gestion des services de santé suivi d'un Certificat en santé mentale, en 1992. Il change de ville et de campus et, cette fois, vise un Certificat en science politique qui lui est décerné par l'Université Laval en 1993. Ces années marquent un tournant dans son parcours, puisqu'elles confirment son intérêt pour les enjeux socio-sanitaires, au croisement de l'éthique des soins de santé, de la protection des personnes vulnérables et de l'engagement politique. En 1994, il s'inscrit à une session de formation portant sur la gestion de la qualité globale (concepts et principes), puis complète une formation dédiée à la gestion des groupes de progrès, à l'École nationale d'administration publique de Montréal.

Sylvain Fortin obtient un diplôme de 2ème cycle en Études sur la mort (D.E.S.S.) à l'Université du Québec à Montréal en 1996⁵.

Sylvain Fortin s'inscrit en 1995 à l'Université du Québec à Montréal et effectue, à ses frais, une étude portant sur les besoins des personnes en fin de vie, en collaboration avec le Centre d'études sur la mort. Cette étude doctorante, secondée par Lise Grondin, recherchiste, s'intitule « L'autre façon d'approcher la mort et le deuil » ; elle est éditée conjointement par La Maison de L'Île et le Centre d'études sur la mort de l'UQAM. L'étude valide le diplôme de 2e cycle en Études sur la mort (D.E.S.S) que Sylvain Fortin obtient au printemps 1996. Le document vise à parachever l'effort entrepris pour convaincre les décideurs politiques d'endosser le projet.

En 2005, il décroche un autre diplôme de 2e cycle en Droit et politiques de la santé à l'Université de Sherbrooke, où il décroche en 2008 une maîtrise en droit de la santé⁶ (LL.M.)^{7 8 9 10 11}. Dans le cadre de ses études, il rédige son mémoire, intitulé « La Trisomie-21, ou le préjudice de naître », sous la direction de Me Robert P. Kouri. Il s'agit du premier mémoire consacré à la trisomie-21 dans le domaine du droit au Canada.

Il obtient en 2005 un diplôme de 2e cycle en Droit et politiques de la santé, à l'Université de Sherbrooke.

En 2008, il achève une maîtrise en Droit de la santé, après avoir consacré son mémoire de recherche à la Trisomie-21. Rédigé sous la direction de Robert P. Kouri, l'un des plus éminents professeurs de droit de l'Université de Sherbrooke, et intitulé La Trisomie-21, ou le préjudice de naître, son mémoire est le premier en droit (et non en santé) au Québec et au Canada à porter sur la Trisomie-21.

Carrière professionnelle

Il s'efforce de pallier les insuffisances des activités proposées aux bénévoles. Il s'attache à améliorer l'accompagnement des patients et de leurs familles : de l'accueil aux urgences jusqu'aux chambres des malades. Il intervient pour faciliter, guider, informer, rassurer, expliquer les procédures et démystifier le milieu hospitalier. Cette prise en charge contribue à humaniser séjours et visites à l'hôpital.

Il convainc la direction de l'hôpital de louer un autobus adapté pour emmener les patients des soins de longue durée, immobilisés, jusqu'au Centre de la Nature à Montréal. Il organise, accompagne et supervise leurs sorties hebdomadaires. Il met en place un cinéclub dans l'auditorium de l'hôpital. Il parvient à faire admettre la présence d'enfants des écoles de Vimont : chaque écolier est jumelé à une personne âgée. Selon Sylvain Fortin, il faut maintenir chez les personnes vulnérables un lien avec la communauté. Enfin, il met également en place un vestiaire pour que les patients puissent porter d'autres vêtements que ceux de l'hôpital et puissent ainsi retrouver un peu de dignité.

En juin 1984, six ans après son engagement au sein du comité, Sylvain Fortin est élu vice-président de l'Association des bénévoles de la Cité de la Santé de Laval.

A son initiative, un comité de travail composé de professionnels de la santé et d'autres disciplines est formé à Laval en 1986, afin d'évaluer la pertinence et l'opportunité de créer une ressource à but non lucratif, capable de prendre en charge les personnes confrontées à une maladie en phase terminale, et d'offrir à leurs familles et à leurs proches des services particuliers adaptés à leurs besoins respectifs. L'appel de sa vocation se précise : c'est bien auprès des êtres les plus vulnérables, à l'extrême fin de la vie, qu'il veut transmettre toute l'humanité qu'il porte en lui. L'organisme dont il pressent la raison d'être verra le jour quelques années plus tard : « La Maison de l'Île ».

En 1995, Sylvain Fortin s'inscrit au programme de deuxième cycle en Études sur la mort à l'Université du Québec à Montréal (UQAM). En collaboration avec le Centre d'études sur la mort de l'UQAM, il réalise une recherche sur les diverses implications de la mise en place d'un tel établissement, qui aboutit à la publication de l'étude intitulée « L'autre façon d'approcher la mort et le deuil », dans laquelle il évoque la Maison de l'île¹⁴. Ce travail, mené en collaboration avec la chercheuse Lise Grondin, est publié conjointement par La Maison de l'île et le Centre d'études sur la mort de l'UQAM. L'étude valide le diplôme de 2ème cycle en Études sur la mort (D.E.S.S.) que Sylvain Fortin obtient en 1996.

La Maison de l'île serait dotée d'une capacité de 15 lits¹⁵ et associée au Centre d'études sur la mort de l'Université du Québec à Montréal afin de soutenir la recherche scientifique¹⁶. Le projet reçoit l'appui du député Serge Ménard.¹⁷ La Maison de l'île naît officiellement le 17 mai 1992. Sylvain Fortin en est le président du conseil d'administration¹⁸. Une fois obtenues les lettres patentes de l'organisme en 1992, Sylvain Fortin assume la direction générale de la Maison de l'île jusqu'en 1996 sous l'autorité du conseil d'administration. Bien que l'établissement physique ne voie pas le jour, son initiative marque une étape dans le développement des soins palliatifs à Laval et au Québec.

La Maison de l'île est un organisme dont la mission se résume en quatre volets : La création d'une maison d'au plus 20 lits, et de services à l'intention des personnes confrontées à une maladie en phase terminale et de leurs proches ; l'assistance à domicile apportée aux personnes confrontées à une maladie en phase terminale et à leurs proches, en complémentarité et en coordination avec les ressources existantes ; la mise en place d'un service d'accompagnement au deuil qui s'adresserait aux personnes touchées par la mort d'un proche décédé à La Maison de l'Île ou à domicile, sous ses soins ; la mise sur pied et la diffusion de programmes de formation, d'enseignement, de recherche et de réflexion afin d'assurer un accompagnement humanisé et personnalisé destiné à la personne mourante et à ses proches.

Une fois obtenues les lettres patentes de l'organisme en 1992, Sylvain Fortin assume la direction générale de La Maison de L'Île jusqu'en 1996 sous l'autorité du conseil d'administration formé à cet effet. Cette fonction l'amène à participer étroitement à la définition des orientations, des objectifs et des stratégies d'intervention de l'établissement ; à collaborer à la mise en œuvre de l'ensemble des services de l'établissement et à la création des postes qui s'y rattachent ; à formuler les normes pour la prestation des services et les normes pour l'amélioration de la qualité de ces services ; à planifier et contrôler le budget de l'établissement ; à représenter l'établissement lors des réunions avec des représentants du gouvernement, le grand public, les médias et autres organismes ; à établir et soutenir un partenariat efficace et complémentaire avec les autres établissements du réseau, la ville de Laval et les groupes communautaires et d'affaires.

Le 17 mai 1992, la Maison de L'Île, destinée aux personnes en fin de vie, prend officiellement son essor. Sylvain Fortin installe, à ses frais, les bureaux de l'organisme sur le boulevard des Laurentides à Vimont, au cœur de la ville de Laval.

De 1996 jusqu'en 2000, Sylvain Fortin développe une pratique privée comme conseiller en soins palliatifs. Il agit comme personne-ressource dans le but d'assurer une qualité de services optimale au cours des périodes de soins externes, internes ou communautaires, en proposant : expertise, développement de programmes, formation, enseignement, recherche, évaluation, accompagnement et relation d'aide. Il agit à titre de stratège-conseil en organisation des soins, en analyse des politiques de santé et de formation ; il examine les méthodes administratives et organisationnelles des services de soins palliatifs et présente des recommandations ; il analyse les techniques de soins et suggère des modifications ; il anime des groupes d'entraide pour les personnes endeuillées ; il forme des intervenants, des étudiants, des professionnels et des bénévoles.

De 1996 à 2000, Sylvain Fortin occupe les fonctions de conseiller en soins palliatifs. Il forme intervenants, professionnels et bénévoles, anime des groupes d'entraide, examine les méthodes organisationnelles et les politiques de santé et de formation, et fournit des recommandations.

Entre 2003 et 2005, il préside le Conseil d'établissement de l'École Des Érables spécialisée en déficiences intellectuelles, située à Deux-Montagnes.

En 2008, il est recherchiste en droit de la santé¹⁹.

La Maison de l'île est un organisme dont la mission se résume en quatre volets : La création d'une maison d'au plus 20 lits, et de services à l'intention des personnes confrontées à une maladie en phase terminale et de leurs proches ; l'assistance à domicile apportée aux personnes confrontées à une maladie en phase terminale et à leurs proches, en complémentarité et en coordination avec les ressources existantes ; la mise en place d'un service d'accompagnement au deuil qui s'adresserait aux personnes touchées par la mort d'un proche décédé à La Maison de l'Île ou à domicile, sous ses soins ; la mise sur pied et la diffusion de programmes de formation, d'enseignement, de recherche et de réflexion afin d'assurer un accompagnement humanisé et personnalisé destiné à la personne mourante et à ses proches.

Une fois obtenues les lettres patentes de l'organisme en 1992, Sylvain Fortin assume la direction générale de La Maison de L'Île jusqu'en 1996 sous l'autorité du conseil d'administration formé à cet effet. Cette fonction l'amène à participer étroitement à la définition des orientations, des objectifs et des stratégies d'intervention de l'établissement ; à collaborer à la mise en œuvre de l'ensemble des services de l'établissement et à la création des postes qui s'y rattachent ; à formuler les normes pour la prestation des services et les normes pour l'amélioration de la qualité de ces services ; à planifier et contrôler le budget de l'établissement ; à représenter l'établissement lors des réunions avec des représentants du gouvernement, le grand public, les médias et autres organismes ; à établir et soutenir un partenariat efficace et complémentaire avec les autres établissements du réseau, la ville de Laval et les groupes communautaires et d'affaires.

Le 17 mai 1992, la Maison de L'Île, destinée aux personnes en fin de vie, prend officiellement son essor. Sylvain Fortin installe, à ses frais, les bureaux de l'organisme sur le boulevard des Laurentides à Vimont, au cœur de la ville de Laval.

De 1996 jusqu'en 2000, Sylvain Fortin développe une pratique privée comme conseiller en soins palliatifs. Il agit comme personne-ressource dans le but d'assurer une qualité de services optimale au cours des périodes de soins externes, internes ou communautaires, en proposant : expertise, développement de programmes, formation, enseignement, recherche, évaluation, accompagnement et relation d'aide. Il agit à titre de stratège-conseil en organisation des soins, en analyse des politiques de santé et de formation ; il examine les méthodes administratives et organisationnelles des services de soins palliatifs et présente des recommandations ; il analyse les techniques de soins et suggère des modifications ; il anime des groupes d'entraide pour les personnes endeuillées ; il forme des intervenants, des étudiants, des professionnels et des bénévoles.

De 1996 à 2000, Sylvain Fortin occupe les fonctions de conseiller en soins palliatifs. Il forme intervenants, professionnels et bénévoles, anime des groupes d'entraide, examine les méthodes organisationnelles et les politiques de santé et de formation, et fournit des recommandations.

Entre 2003 et 2005, il préside le Conseil d'établissement de l'École Des Érables spécialisée en déficiences intellectuelles, située à Deux-Montagnes.

En 2008, il est recherchiste en droit de la santé.

Naissance de son fils Mathieu

Un organisme national destiné à combler une lacune et à offrir aux personnes vivant avec une Trisomie-21 une voix pour défendre leurs droits, améliorer leurs conditions de vie et faire reconnaître leur dignité. L'organisme obtient ses lettres patentes en 2001. Sylvain Fortin en assume la présidence et la direction générale jusqu'en 2018.

Lorsqu'il invite le public à se joindre à lui et à la Société, des centaines de parents et de familles répondent à son appel. À l'époque, le Québec ne dispose même pas de statistiques sur le nombre de personnes vivant avec une Trisomie-21 sur son territoire. Ce n'est qu'à la demande expresse de Sylvain Fortin, déposée auprès de l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), qu'une première recherche a lieu et que ses résultats sont publiés. Aujourd'hui, plus de 800 familles sont unies pour défendre les droits des quelques 10500 personnes vivant avec une Trisomie-21 au Québec.

De 2003 à 2005, Sylvain Fortin préside le Conseil d'établissement de L'École Des Érables à Deux-Montagnes, une école spécialisée en déficience intellectuelle, rattachée à la Commission scolaire des Mille-Îles.

En 2004, c'est à titre de président de la Société québécoise de la Trisomie-21 qu'il intervient auprès de la Commission des Affaires sociales du Québec, et se rend à la salle du Conseil législatif de l'Hôtel du Parlement à Québec dans le cadre des auditions publiques sur le projet de Loi no 56, Loi modifiant la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées et autres dispositions législatives. Calmement, posément, il énonce la réalité que trop souvent les politiques ignorent.

Animé du même désir de porter plus loin la voix de sa communauté, Sylvain Fortin soumet aux Nations Unies, en 2005, lors du projet de Convention relative aux droits des personnes handicapées, un Mémoire sur les droits et la dignité des personnes vivant avec une Trisomie-21. Il juge nécessaire de ne pas mettre tout le monde dans le même panier (celui des handicapés) sans prendre le temps de reconnaître les spécificités des personnes atteintes de Trisomie-21. En effet, comment faire valoir pleinement leurs droits si l'on ne sait pas identifier leurs besoins et ce qui constitue leur singularité ? Le Mémoire sur les droits et la dignité des personnes vivant avec une Trisomie-21 attire l'attention sur plusieurs points, à commencer par l'importance de reconsidérer le point de vue que l'on porte sur les personnes atteintes de déficiences, considérées jusque-là comme des « anomalies » qu'il convient de « traiter » sur un plan médical, et non comme des êtres humains à part entière, pourvus de droits en tous points égaux à ceux des gens « normaux ». L'enjeu du document est audacieux : il vise à faire basculer la vision réductrice et médicalisée dont font l'objet les personnes atteintes de limitations fonctionnelles ; il réclame la reconnaissance intégrale de leurs droits, en s'appuyant sur les grands textes de lois universels garantissant l'égalité à toutes les personnes, quels que soient leurs déficiences. C'est ainsi que la notion même de « handicap », réductrice sur le plan juridique, est remise en question pour viser une égalité véritable basée sur la dignité première, irréductible et irrévocable de tout être humain.

Fin 2001, Sylvain Fortin lance la première campagne d'information sur la trisomie-21, intitulée « Une chance que j't'ai, une chance qu'on s'a »²⁷, inspirée de la chanson de Jean-Pierre Ferland.

Du 1er juin au 3 août 2002, dans le cadre de la première campagne nationale de sensibilisation, Sylvain Fortin se lance dans un « Tour du Québec à vélo » réparti sur 5000 kilomètres^{28 29 30 31} sous le thème « Une chance que j't'ai une chance qu'on s'a ».^{32 33 34 35 36 37} Alors que son trajet prévoit de passer à travers 16 régions du Québec sur 4554 km³⁸, Sylvain Fortin parcourt 5250 km³⁹ et visite une cinquantaine de villes et de municipalités du Québec^{40 41 42}. A cette occasion, il participe à des conférences de presse⁴³, rencontre des parents d'enfants nés avec une trisomie-21^{44 45}, est accueilli dans un centre de réadaptation⁴⁶, est invité à signer le livre d'or de plusieurs villes⁴⁷, etc.

Quatre campagnes de sensibilisation nationales sont lancées sous l'impulsion de Sylvain Fortin :

1. La première, Le Tour du Québec à vélo, est à la fois humble et décisive : elle fera connaître sa cause au grand public. Sylvain Fortin prend les grands moyens : il enfourche son bicycle à pédales, se fraie un chemin dans les embouteillages de Montréal, escorté par la police. Il s'élance hors de la métropole, met le cap vers les Laurentides et, jour après jour, gagne à sa cause les régions éloignées du Québec. Durant deux mois, du 1er juin au 3 août 2002, il franchit plus de 5000 kilomètres, traverse 17 régions, de villes en villages, pour sensibiliser les Québécois à la réalité que vivent les personnes porteuses de la Trisomie-21 et provoquer l'émergence d'une solidarité sociale autour d'elles. L'accueil qu'on lui réserve grandit à mesure qu'avance son périple : des maires, des élus, des familles, des associations locales et les médias se rassemblent pour l'encourager à chaque étape et saluer son parcours certains lui emboitant le pas ou l'escortant sur une portion du trajet. Bientôt, c'est tout le Québec qui vit, cet été-là, au rythme de la campagne de sensibilisation portée par le thème « Une chance que j't'ai, une chance qu'on s'a » inspiré de la célèbre chanson de Jean-Pierre Ferland que le compositeur a mis à la disposition de la tournée. Le message que Sylvain Fortin cherche à transmettre est qu'il est convaincu qu'une vie passée avec un enfant porteur de la Trisomie-21 est, sur le plan humain, source d'enrichissement et d'épanouissement réciproques. Sa conviction, fondée sur son vécu avec son fils Mathieu, lui donne la force de pédaler malgré la chaleur et la soif, la fatigue et la longueur du trajet qu'il s'est imposé : aucun village, aussi éloigné soit-il, ne doit être oublié. Car c'est l'ensemble de la population québécoise qui doit prendre conscience que les personnes vivant avec une Trisomie-21 portent en elles un immense et inconditionnel amour qui ne demande qu'à être partagé. Loin d'être « déficientes » - un qualificatif que Sylvain Fortin mettra toute son énergie à extirper des mentalités - elles sont au contraire porteuses d'un gène supplémentaire, qu'il nomme « le chromosome de l'amour ». Un plus, donc, en termes d'humanité, et non une diminution (de qualité ou d'être). Ce renversement de perspective va plus loin qu'une simple reformulation : c'est un changement de paradigme qui doit faire basculer la société. C'est aussi une façon de dire aux parents que, bien que leur enfant soit « différent », ils ne sont désormais plus seuls.
2. La seconde campagne, en 2003, s'articule autour de la création de la chanson Inconditionnel. Proposé en quatre versions (populaire, symphonique, acoustique et instrumentale), le titre est distribué à travers le Québec sous forme de CD, afin de faire savoir que les personnes vivant avec une Trisomie-21 enrichissent par leur présence la société tout entière en lui montrant que l'amour inconditionnel est possible et qu'il n'en tient qu'à chacun d'en faire l'expérience. Un tiers seulement des CD sera vendu, la campagne n'ayant hélas pas réussi à rejoindre le grand public ; Sylvain Fortin est mis en cause personnellement, en raison du déficit de l'opération qui ne connait pas le succès escompté, déficit aggravé par l'indélicatesse d'un bénévole disparu en détournant plusieurs caisses de CD. Cette malchance ébranlera un instant la confiance de Sylvain Fortin en l'honnêteté de ses semblables, bien qu'il n'y soit pour rien.
3. La troisième campagne de sensibilisation, en 2004, prend la forme d'une publication destinée aux enfants, intitulée Le semeur de câlins. Cet ouvrage pédagogique, qui s'adresse aux élèves du primaire, raconte l'histoire d'un garçon de 5 ans vivant avec une Trisomie-21. Plusieurs dizaines de milliers d'exemplaires du conte sont distribués gratuitement dans les écoles élémentaires et le réseau des bibliothèques municipales du Québec.
4. La quatrième campagne de sensibilisation se déroule en 2016. Elle comprend une exposition itinérante nationale de photographies et de poésies portant sur les personnes porteuses du chromosome 21. Sous le titre Visages de lumière, elle vise à modifier le regard que l'on porte sur ces personnes afin de mieux reconnaître et appréhender les qualités inhérentes à leur condition, dont leur propension à répandre l'amour et l'affection autour d'elles.

En 2003, à l'occasion de la deuxième campagne nationale de sensibilisation à la trisomie‑21, Sylvain Fortin imagine une chanson intitulée « Inconditionnel » interprétée par Véronic Dicaire^{4849 50 51} et l'Orchestre symphonique de Laval. Quatre versions (radiophonique, symphonique, acoustique et instrumentale) sont enregistrées. A l'intérieur du CD se trouve une pochette comportant un message de sensibilisation à la trisomie-21⁵². Cette chanson est distribuée à travers le Québec pour rendre hommage aux personnes qui vivent avec une trisomie-21.

Entre 2003 et 2006, Sylvain Fortin est régulièrement invité par la Commission des affaires sociales⁵³.

En 2004, il présente « Le Semeur de câlins », un conte destiné aux enfants⁵⁴ dans le cadre de la troisième campagne nationale de sensibilisation à la trisomie‑21. Cet ouvrage pédagogique raconte l'histoire d'un garçon de 5 ans vivant avec une trisomie-21. Plusieurs dizaines de milliers d'exemplaires du conte sont distribués gratuitement dans les écoles élémentaires et le réseau des bibliothèques municipales du Québec.

Le 30 septembre 2004, Sylvain Fortin intervient auprès de la Commission des Affaires sociales du Québec à l'Assemblée nationale du Québec dans le cadre des auditions publiques et consultations générales sur le projet de loi n°56, modifiant la loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées et d'autres dispositions législatives⁵⁵.

En mai 2005, Sylvain Fortin remet un mémoire aux Nations Unies sur les droits et la dignité des personnes vivant avec une trisomie‑21 dans lequel il présente des propositions et des pistes de réflexion en vue de l'élaboration de la Convention internationale pour la promotion et la protection des droits et de la dignité des personnes handicapées⁵⁶. Le mémoire vise à distinguer les besoins particuliers des personnes atteintes de trisomie-21 au sein de la catégorie plus large des personnes handicapées. Le document remet en question l'approche traditionnelle qui considère ces personnes comme des anomalies à traiter. Au contraire, Sylvain Fortin plaide pour une reconnaissance de leur statut d'êtres humains à part entière, jouissant de droits égaux à ceux des personnes dites « normales ».

En 2009, Sylvain Fortin crée un fonds d'aide juridique pour soutenir les familles et les guider dans leurs démarches administratives et judiciaires, notamment face des formulaires complexes, un jargon difficilement compréhensible et des systèmes téléphoniques automatisés inadaptés. Il souligne les difficultés liées aux régimes de protection, à la curatelle et au consentement éclairé pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.

La même année, Sylvain Fortin soumet deux mémoires au Commissaire à la Santé et au Bien-être du Québec, dans le cadre de la Consultation sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie-21, dans lequel il exprime ses positions. Le rapport qui en résulte s'intitule « Des choix individuels qui nous interpellent collectivement ». Sylvain Fortin formule des recommandations relatives au test de dépistage prénatal de la trisomie-21, faisant valoir qu'il devrait être offert et non imposé, et qu'il devrait s'accompagner d'une information de qualité. Il met également en garde contre l'utilisation du mot « risque », qui donne aux futurs parents une impression de danger et contribue à présenter la trisomie-21 comme une maladie à éviter.

Aussi Sylvain Fortin soumet-il deux mémoires au Commissaire à la Santé et au Bien-Être, le Dr. Salois, dans le cadre de la Consultation sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21, ou syndrome de Down, au Québec. Le rapport du Commissaire comporte un sous-titre : « Des choix individuels qui nous interpellent collectivement », qui permet à Sylvain Fortin de recommander plusieurs mesures d'une grande importance :

a) La première concerne l'invitation qui est faite aux femmes enceintes de se soumettre au test de dépistage prénatal. Sylvain Fortin y est certes favorable, mais non à ce qu'il soit imposé de manière obligatoire.

b) Sylvain Fortin souligne également que le test de dépistage prénatal se fonde sur un « calcul de risque » des chances de concevoir un enfant porteur d'une Trisomie-21, le mot « risque » donnant aux femmes enceintes le sentiment qu'il y a « urgence, » qu'il faut « agir immédiatement », qu'il faut donc « éliminer ce risque » qui serait une menace à leur sécurité. Pire, certaines femmes sont étiquetées comme étant à « haut risque ». La Trisomie-21 est donc présentée comme une maladie à éviter alors qu'il n'en est rien puisqu'il ne s'agit pas d'une maladie mais d'un état caractérisé par la présence d'un chromosome supplémentaire. Le message envoyé par le test de dépistage prénatal équivaut donc à dire que le destin des personnes vivant avec une Trisomie-21 ne peut être que leur perte.

Or selon lui, le geste premier qui incombe à la société est d'accompagner la personne qui vit avec une Trisomie-21 et non, bien évidemment, de la supprimer.

Sylvain Fortin interroge aussi les conflits d'intérêt de certains laboratoires, comme Roche, propriétaire d'Ariosa Diagnostics, qui commercialise le dépistage prénatal Harmony et soutient financièrement les congrès portant sur le dépistage de la Trisomie-21. Les études étant financées par cette industrie, il est à craindre qu'elles ne puissent être objectives.

Sylvain Fortin organise régulièrement des séances de formation pour les bénévoles de son organisation. Parallèlement, il répond chaque année à plus de 30 invitations de Cégeps et d'universités pour présenter des exposés sur les droits des personnes vulnérables, en particulier celles vivant avec la trisomie-21. Dans ses allocutions, il explique notamment tous les talents dont peuvent faire preuve certaines personnes nées avec une trisomie-21. Il compare la généralisation du diagnostic prénatal à un « contrôle qualité », pouvant à terme conduire à une sorte d'eugénisme. Sylvain Fortin explique aussi les erreurs de diagnostics mais aussi les conséquences d'une société tournée vers la suppression non pas du handicap ou de la stigmatisation mais de la personne née avec une trisomie-21. Dans ses discours, il évoque également les pressions sociales exercées sur les mères de famille mais aussi le manque d'informations conduisant les femmes à arrêter leur grossesse, posant la question du statut de l'embryon. Enfin, il propose des pistes pour l'avenir et mentionne l'état de la recherche⁵⁷.

En 2009, Sylvain Fortin met en place un fonds d'aide juridique pour soutenir les familles, et les conseiller dans leurs démarches auprès des administrations et de la justice. En informant les personnes vivant avec une Trisomie-21 de leurs droits, en travaillant avec elles pour qu'elles puissent se défendre devant la justice,

En 2010, dans le village de Saint-Jude, Richard Roy, un homme de 46 ans vivant avec une Trisomie-21, meurt de faim et de soif à la suite du décès de son frère qui, pauvre et illettré, s'occupait de lui depuis la mort de leur mère. Aucune disposition n'avait été prise au cas où surviendrait un tel événement. Constatant le désarroi de la petite communauté, Sylvain Fortin se rend sur les lieux, prend en charge le service religieux et les frais funéraires des deux frères, afin de leur donner une sépulture digne de ce nom. Il prononce l'homélie funèbre en mémoire des défunts. En une autre occasion, il prend à sa charge la relocalisation d'une femme autochtone aux prises avec des difficultés dans sa communauté, et sa fillette qui vit avec une Trisomie-21 qu'il reloge en ville dans un appartement qu'il meuble et rénove entièrement à ses frais. Ce ne sont que quelques exemples parmi d'autres de son implication secourable, toujours discrète.

Six ans plus tôt, en 2004, c'est dans des circonstances similaires que Tracy Liston, une femme vivant avec la Trisomie-21, décède, elle aussi, de faim et de soif dans son logement à Montréal après le suicide de son frère ainé. Ces conditions de vie et d'abandon étant déplorables, Sylvain Fortin prend sur lui d'organiser leurs funérailles.

En 2015, il participe en tant qu'expert à une étude dirigée par la Pr Vardit Ravistsky de l'École de santé publique de l'Université de Montréal intitulée « Aspects éthiques, légaux et sociaux de l'implantation clinique du test prénatal non-invasif (TPNI) au Canada ». L'étude aboutit à la publication de l'article « Non-Invasive Prenatal Testing: Review of Ethical, Legal and Social Implications ». Sylvain Fortin fait valoir l'importance de sensibiliser les familles, les médecins et le personnel hospitalier à la valeur intrinsèque des enfants atteints de trisomie-21. Bien que reconnaissant l'utilité du test prénatal, il souligne que celui-ci ne devrait pas conduire systématiquement à l'interruption de grossesse.

En 2015, Sylvain Fortin participe en tant qu'expert de la défense des droits des personnes qui vivent avec une Trisomie-21 à une étude Delphi intitulée Aspects éthiques, légaux et sociaux de l'implantation clinique du test prénatal non-invasif (TPNI) au Canada, dirigée par la professeure Vardit Ravistsky de l'Université de Montréal. La contribution de Sylvain Fortin à cette étude est à ce titre déterminante. En effet, aussi utile puisse être le test prénatal dans le dépistage du gène supplémentaire, rien ne remplace, selon Sylvain Fortin, le devoir préalable qui consiste à informer et à sensibiliser les familles, les médecins et l'ensemble du corps hospitalier à la valeur intrinsèque et irremplaçable des enfants atteints de la Trisomie-21. Selon lui, et ce, bien qu'il ne s'identifie pas comme étant « pro-vie », on ne peut tout simplement pas se contenter de proposer aux familles, en lieu et place d'une réflexion profonde, l'élimination pure et simple du fœtus. Or les pratiques actuelles soulignent que l'avortement est l'option la plus systématiquement offerte aux parents, à qui l'on n'explique pas assez la chance paradoxale que constitue, en dépit des apparences, la naissance d'un enfant avec une Trisomie-21. Pour Sylvain Fortin, le dépistage prénatal ne devrait pas avoir pour fonction (quasi automatique) d'inciter à la suppression des fœtus porteurs d'un gène supplémentaire. L'eugénisme sous-jacent à cette pratique ne prend pas en considération l'humanité extraordinaire des enfants qui vivront avec ce gène,

En 2016, à l'occasion de la quatrième campagne nationale de sensibilisation à la trisomie-21, la Société québécoise de la Trisomie-21 présente l'exposition de photographies et de poésies « Visages de lumière »^{65 66}, mettant en avant des personnes atteintes de trisomie-21 dans leur vie quotidienne⁶⁷. Cette exposition itinérante vise à diffuser une vision positive des personnes vivant avec la trisomie-21. Chaque photographie de Josée Lafrance⁶⁸ est accompagnée d'un poème de Virginie Beauregard⁶⁹. Sylvain Fortin déplore alors devoir « mener des campagnes demandées par l'ONU et pour lesquelles les gouvernements ne contribuent pas, malgré leur engagement.⁷⁰ »

Maison Anne et Charles de Gaulle

Tout en exerçant son activité professionnelle de recherchiste en droit de la santé (depuis 2008), Sylvain Fortin éprouve en 2018 le besoin de faire évoluer la mission de la Société québécoise de la Trisomie-21. Une raison symbolique explique la motivation qui le pousse à franchir cette étape.

La mission humanitaire et philanthropique de Sylvain Fortin, son engagement politique, ne seraient rien sans l'inspiration que représente pour lui, au-delà de son fils Mathieu, le général de Gaulle. L'amour inconditionnel que celui-ci portait à sa fille Anne, née avec le gène de la Trisomie-21 et morte à 20 ans dans ses bras, a surpris ses contemporains.

En leur hommage, Sylvain Fortin renomme la Société québécoise de la Trisomie-21 qui devient la Maison Anne et Charles de Gaulle. Sa vocation nouvelle est de devenir un centre d'hébergement parent/enfant en situation financière fragile, un centre multi-services ainsi qu'un centre de jour pour les 21 ans et plus qui serait toutefois privé et conventionné.

C'est pourquoi la Maison Anne et Charles de Gaulle offre les services suivants :

• Accompagnement tout au long de la vie
• Enseignement et recherche
• Services d'aide et de soutien aux familles
• Services juridiques

Le 20 avril 2018, la Maison Anne et Charles de Gaulle est constituée en personne morale par lettres patentes émises par le Registraire des entreprises du Québec et ce, conformément à la partie III de la loi sur les compagnies du Québec. Sylvain Fortin en est le président-fondateur. A ce titre, il demande au gouvernement un investissement de 2,5 millions de dollars pour financer cet établissement⁹⁴.

La Maison Anne et Charles de Gaulle a pour mission de sensibiliser et d'informer le public sur la cause des personnes porteuses de trisomie-21. Elle intervient auprès des instances politiques et administratives pour dénoncer les infractions aux lois protégeant ces personnes, et encourage les échanges sur les droits fondamentaux.

La vocation de la structure est de comprendre : une maison d'hébergement parent/enfant en situation financière fragile, un centre multi-services, un centre de jour privé et conventionné pour les personnes de plus de 21 ans, un centre de recherche multidisciplinaire. La maison pourrait héberger une centaine de personnes avec une trisomie-21. Elle proposerait aussi l'accompagnement tout au long de la vie, l'enseignement et la recherche, le soutien aux familles, et des services juridiques, et ce, à l'échelle du Québec.

Dès le début de la pandémie de Covid-19 en mars 2020, Sylvain Fortin distribue des centaines de milliers de masques et de produits désinfectants à travers le Québec, afin de protéger les personnes atteintes de trisomie-21. Celles-ci présentent en effet un risque accru de complications liées au Covid-19. Selon une étude britannique, les personnes trisomiques de 40 ans ou plus ont quatre fois plus de risques d'être hospitalisées et dix fois plus de risques de décéder du virus. Leur vieillissement prématuré et leur difficulté à comprendre les mesures de protection contribuent à cette vulnérabilité. Par ailleurs, de nombreuses familles touchées par la trisomie-21 étant en situation financière précaire, l'achat de masques représente une difficulté supplémentaire.

Sylvain Fortin entreprend une tournée des 17 régions administratives du Québec, distribuant lui-même le matériel de protection. Cette action permet aussi de briser l'isolement des familles et leur apporte un soutien moral pendant cette période.

Lorsque la pandémie à coronavirus est déclarée au Canada, Sylvain Fortin se mobilise dès mars 2020 pour protéger non seulement les personnes vivant avec une Trisomie-21, qui ont un risque élevé de souffrir et de mourir de la COVID-19, mais aussi leurs proches et leurs familles.

Sans tarder, il distribue des centaines de milliers de masques et de produits désinfectants aux familles concernées, à travers le Québec. De tels dons lui apparaissaient une priorité, compte tenu des ravages que le coronavirus peut faire auprès des personnes porteuses d'une Trisomie-21. Il est bien conscient que ces personnes ont un système immunitaire fragile, donc une plus grande sensibilité aux infections, et que leur corps vieillit prématurément. Selon une étude récente menée en Grande-Bretagne auprès de 8 millions d'adultes en octobre 2020, les personnes qui vivent avec une Trisomie-21 ont quatre fois plus de risque que les autres d'être hospitalisées à cause de la COVID-19, et dix fois plus de risque d'en mourir. Cette vulnérabilité est aggravée par le fait que les personnes porteuses de la Trisomie-21 ne comprennent pas nécessairement ce qu'est un virus ni pourquoi il est nécessaire de s'en protéger. De plus, leur naturel affectueux les porte à se rapprocher physiquement des gens.

Sylvain Fortin remarque une autre difficulté : comme les personnes vivant avec une Trisomie-21 sont, pour la plupart, en situation de vulnérabilité financière, l'achat de masques peut être problématique pour elles ou, s'il elles n'ont qu'un seul masque, celui-ci peut être porté pendant plusieurs semaines et parfois, par plusieurs membres d'une même famille. Trop souvent, les masques sont ramassés par terre, lavés et portés par ces familles. Sylvain Fortin est le premier à lancer l'alerte. Lors de la première vague, il parcourt à nouveau l'ensemble des dix-sept régions administratives du Québec.

Grève de la faim

Finalement, deux mois plus tard, Sylvain Fortin essuie un refus de la part de Marguerite Blais^{111 112}, qui doit alors se défendre devant l'Assemblée nationale de vouloir abandonner le projet.¹¹³

Sylvain Fortin se sent « floué, humilié »¹¹⁴, « trahi »^{115 116} par les ministres Marguerite Blais et Pierre Fitzgibbon.

Le 1er mai 2019, il entame une grève de la faim devant l'Assemblée nationale à Québec^{117 118 119 120} et manifeste contre les promesses non tenues des élus de la Coalition Avenir Québec (CAQ)¹²¹ concernant la défense du projet de la Maison Anne et Charles de Gaulle^{122 123}.

Lors de cette grève de la faim, il obtient des contacts avec plusieurs politiques, comme Sol Zanetti, député de Québec solidaire, et des représentants des ministres Marguerite Blais et Danielle McCann¹²⁴.

Après deux semaines¹²⁵ de grève de la faim¹²⁶, il arrête son action lorsqu'il apprend que son dossier sera pris en main rapidement¹²⁷. Des discussions doivent avoir lieu avec le ministre délégué aux Services sociaux, Lionel Carmant^{128 129}. Sylvain Fortin reçoit aussi une subvention de 50 000$^{130 131}. Toutefois, depuis ces annonces, rien ne se passe ; Sylvain Fortin reste sans réponse à ses courriels.¹³²

En août 2019, Sylvain Fortin entame sa 2ème grève de la faim devant les bureaux du premier ministre du Québec, François Legault, à L'Assomption^{133 134 135 136 137}. Cette fois-ci, il vient équipé d'un chapiteau, de couvertures, d'une chaise et une tonne de bouteilles d'eau¹³⁸. Il réclame un prêt de 5 millions de dollars sans intérêt pour financer la Maison Anne et Charles de Gaulle¹³⁹. Il demande la construction d'une maison pour héberger les adultes vivant avec une trisomie-21 et leurs parents, et déplore que la CAQ ne tienne pas ses promesses¹⁴⁰.

Carrière politique

Sylvain Fortin s'initie à la politique dès l'âge de 14 ans, contribuant à la campagne électorale de 1976 aux côtés de son frère aîné, qui milite pour le Parti Québécois. Il s'engage en politique à la fin des années 1980 en tant que secrétaire du comité exécutif du Parti Québécois dans le comté de Vimont.

Les premiers contacts de Sylvain Fortin avec la politique remontent à l'année de ses 14 ans. Son frère Jacques, alors âgé de 18 ans, s'est fait approcher par le Parti Québécois pour militer en vue des élections de 1976 auxquelles Bernard Landry (futur premier ministre du Québec) est candidat dans le comté de Fabre. Les jeunes frères déposent des dépliants dans les boites aux lettres, le soir après souper, tandis que Jacques initie son cadet aux réalités du moment, lui expliquant la place humiliante qu'occupe le Québec au sein du Canada, la menace qui pèse sur la langue française noyée au milieu d'un océan anglophone, et l'urgence d'atteindre la souveraineté politique.

En 1985, à 23 ans, il propose ses services bénévoles dans sa circonscription. Un poste étant vacant, il devient secrétaire du comité exécutif du Parti Québécois dans le comté de Vimont.

Cinq ans plus tard, il s'inscrit aux études en Science politique et rejoint le Parlement Étudiant Permanent de l'Université Laval (PEPUL). Sylvain Fortin décide de mettre en œuvre un débat conférence sur l'avenir politique et constitutionnel du Québec, qu'il préside le 19 mars 1991. Sylvain Fortin accomplit en parvenant à faire venir au Parlement Étudiant des députés de chaque faction politique siégeant à Québec. En avril de la même année, comme le rappelle la revue de presse de l'Université de Laval, Sylvain Fortin remporte ex-aequo avec une étudiante en communications le concours oratoire de fin de la 4e session du Parlement Étudiant. À cette occasion, le jeune député-membre du PEPUL a pu exprimer ouvertement sa vision du Québec et du monde qu'il souhaite pour les générations futures.

Cinq ans plus tard, il s'inscrit en science politique à l'Université Laval et rejoint le Parlement étudiant de l'établissement, où il organise un débat conférence sur l'avenir politique et constitutionnel du Québec, le 19 mars 1991. Il remporte également ex-aequo le concours oratoire de la 4ème session du Parlement étudiant. Enfin, il est présent au Congrès de fondation du Bloc Québécois en 1991.

Le 24 octobre 1994, Sylvain Fortin rencontre le député de Vimont à son bureau du Secrétariat des affaires régionales. Lors de cette brève entrevue, Sylvain Fortin est stupéfait de constater que, non seulement le député ne sait pas ce qu'est La Maison de l'Île, mais plus grave encore, il ignore qu'elle est incluse nommément dans son programme électoral dont il est l'un des cinq signataires et grâce auquel il s'est fait élire à l'Assemblée nationale.

En janvier 1995, lors du référendum sur la souveraineté du Québec, Sylvain Fortin reçoit une invitation du bureau du Parti Québécois de Laval à présenter un mémoire aux audiences de la Commission régionale de Laval sur l'avenir du Québec. Toutefois, depuis septembre 1994, le dossier de la Maison de l'île, maison de soins palliatifs fondée par Sylvain Fortin, n'avance pas. Sylvain Fortin fait circuler une pétition au sein de la communauté de Laval afin de réclamer du gouvernement du Parti Québécois le respect de ses engagements. La pétition, déposée le 13 décembre 1995, est ignorée. Sylvain Fortin se lance dans une grève de la faim. Durant trois semaines, en août 1996, il campe dans une tente installée devant les bureaux du député de Vimont.

En janvier 1995, lors du référendum sur la souveraineté du Québec, Sylvain Fortin reçoit, à titre de président de La Maison de l'Île, une invitation du bureau du Parti Québécois de Laval à présenter un mémoire aux audiences de la Commission régionale de Laval sur l'avenir du Québec, où on lui indique que « compte tenu de votre implication au sein de la communauté de Laval, votre participation aux audiences de février est essentielle ». Sylvain Fortin se rend à cette invitation, fait de son mieux pour appuyer le projet d'un Québec souverain même si, depuis l'élection de septembre 1994, le dossier de La Maison de l'Île n'a pas avancé d'un millimètre au sein des élus du Parti Québécois.

Sylvain Fortin prend alors l'initiative de faire circuler une pétition au sein de la communauté de Laval, devant être présentée à l'Assemblée nationale, afin de réclamer du gouvernement du Parti Québécois le respect de ses engagements. La pétition, déposée le 13 décembre 1995, est totalement ignorée. Ne trouvant plus d'autre solution, Sylvain Fortin décide de se lancer dans une grève de la faim. Durant trois semaines, en août 1996, il campe seul dans une tente installée devant les bureaux du député de Vimont. Le député de Vimont dépêche sur les lieux le directeur des Ressources humaines de la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Laval. Celui-ci demande à Sylvain Fortin s'il serait « recyclable ». Celui-ci comprend qu'il n'est plus question de soutenir La Maison de l'Île, mais bien plutôt de lui faire miroiter un emploi à la haute direction des soins de santé de Laval, à condition qu'il mette un terme à sa grève. L'émissaire de la Régie lui laisse deux jours pour y penser, après quoi, l'offre sera caduque. L'épouse de Sylvain Fortin le supplie d'accepter, ce qu'il se résigne à faire. Il plie bagage et lève le camp. Or le directeur des ressources humaines reste injoignable et Sylvain Fortin n'obtiendra jamais l'emploi promis.

En 2012, il se présente comme candidat aux élections générales pour le parti Option nationale dans le comté de Sainte-Rose^{141 142}. Lorsque Option nationale fusionne avec Québec solidaire (QS), Sylvain Fortin ne renouvelle pas son adhésion.

En 2013, Sylvain Fortin se présente en tant que candidat à la mairie de Lorraine^{143 144} sous le slogan « Pour redonner confiance en l'avenir »^{145 146 147} et entend succéder à Ramez Ayoub¹⁴⁸.

Il dénonce alors la double comptabilité du maire sortant¹⁴⁹ ainsi que son manque de travail, que Sylvain Fortin qualifie de travail « à mi-temps »^{150 151}. « Lorraine mérite mieux qu'un maire à temps partiel », déclare-t-il¹⁵². Sylvain Fortin réclame aussi la démission de Ramez Ayoub après des allégations de financement illégal dans le cadre de sa campagne électorale de 2009¹⁵³.

Sylvain Fortin critique l'affaissement du talus antibruit non résolu^{154 155}, la création d'un Smart center et l'avenir de la Place Lorraine¹⁵⁶, le lieu choisi pour la résidence pour aînés¹⁵⁷¹⁵⁸.

A l'occasion de la campagne pour les municipales, Sylvain Fortin fait l'objet d'une campagne d'intimidation¹⁵⁹. Il dépose plusieurs plaintes¹⁶⁰.

En cas de victoire, Sylvain Fortin s'engage à geler les taxes pendant son mandat et proposer des indemnités aux personnes vivant proches du talus anti-bruit¹⁶¹. Il annonce allouer 2 % du budget aux organismes communautaires et créer un poste d'ombudsman pour la municipalité¹⁶². Il souhaite pourvoir le territoire d'autobus électriques et d'un système sonore dans les abribus pour non voyants.¹⁶³

Sylvain Fortin critique aussi les liens entre l'équipe Ayoub et l'avocat Michel Beausoleil¹⁶⁴. « Depuis l'élection, la firme de M. Beausoleil (Dunton Rainville) a obtenu tous les contrats juridiques de Lorraine » affirme-t-il¹⁶⁵.

En juillet 2023, Sylvain Fortin reçoit une mise en demeure du maire Ramez Ayoub de se rétracter à la suite des allégations de corruption¹⁶⁶. Sylvain Fortin ne se rétracte pas¹⁶⁷.

Vie privée

Sylvain Fortin est père de deux garçons, Olivier Fortin et Mathieu Fortin, nés d'une union avec Jocelyne Baril.

Représentation

Distinctions

• Médaille du Lieutenant-gouverneur du Québec pour mérite exceptionnel, décernée le 28 mai 2016
• Médaille de l'Assemblée nationale du Québec, remise le 21 mars 2016
• Prix Hommage pour les 40 ans de la Charte des droits et libertés de la personne, décerné par la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec, le 10 décembre 2015¹⁷¹.
• Médaille du Souverain pour les bénévoles, décerné par le Gouverneur général du Canada, le 31 octobre 2014 / Prix du Gouverneur général du Canada pour l'entraide en 2014^{172 173 174}.
• Lauréat du prix de Reconnaissance de l'action bénévole scolaire (clientèle en déficience intellectuelle), décerné par la Commission scolaire de la Seigneurie-des-Mille-Îles, le 21 mai 2014^{175 176}
• Obtention d'une concession d'armoiries, d'un drapeau et d'un insigne auprès de l'Autorité héraldique du Canada

Auteur

Dans le cadre de son combat sur la fin de vie, il rédige l'article « La mort et ses lieux », publié en 1998 dans la revue Frontières, une revue d'information en études sur la mort, rattachée à l'université du Québec à Montréal¹⁷⁷, dans lequel il dresse un état des lieux des soins relatifs à la fin de vie au Québec.

Sylvain Fortin rédige plusieurs tribunes dans les médias^{178 179 180} sur les différents aspects éthiques et sociaux de la vie avec une trisomie-21^{181 182}. En 2009, alors que le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec met en place un programme de dépistage prénatal de la trisomie-21, Sylvain Fortin publie des tribunes dans les médias pour exprimer son désaccord^{183 184185}.

En outre, Mgr Bertrand Blanchet énonce l'adjectif « fortificien », « fortin » étant un petit fort d'où l'idée de fortification. Mgr Blanchet, Évêque émérite, explique qu'en rapport avec ses repères d'humanité, sa préoccupation en regard de l'humanisation et la personnalisation des services aux personnes vulnérables, Sylvain Fortin avance avec une approche « fortificienne ».

La devise de Sylvain Fortin est : « Avec savoir et humanité » et signifie qu'aucun savoir n'est valable en dehors de toute humanité.

Publications

• FORTIN, Sylvain, sous la direction de Me Robert P. Kouri. « La Trisomie-21 ou le préjudice de naître ». Essai déposé pour l'obtention du grade de Maître en droit, LL.M., Université de Sherbrooke. 85p., 7 mars 2008. (Premier mémoire de recherche en droit au Québec et au Canada portant sur la trisomie-21)
• FORTIN, Sylvain, Frontières. « La mort et ses lieux ». Revue québécoise d'information, de recherche et de transfert de connaissances en études sur la mort, Volume 11, numéro 1, (novembre 1998), pp. 46 49. Article avec comité de lecture.
• FORTIN, Sylvain, sous la dir. de Lise Grondin. « L'autre façon d'approcher la mort et le deuil ». Montréal, Édité conjointement par La Maison de l'Île et le Centre d'études sur la mort de l'UQAM, (1995). x-213p., bibliogr., tabl., diagr..

Liens externes

• https://www.degaulle-trisomie21.org

Sources

• https://www.babelio.com/auteur/Sylvain-Fortin/149946
• https://courrierlaval.com/21-visages-pour-sensibiliser-a-la-trisomie-21/
• https://www.assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/commissions/cas-37-1/journal-debats/CAS-040930.html
• https://www.babelio.com/livres/Fortin-Strateges-Diplomates-et-Espions-la-Politique-Etran/13160
• https://savoirs.usherbrooke.ca/handle/11143/10748
• https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/486378/funerailles-freres-roy
• https://lecourrier.qc.ca/dautres-tragedies-nous-pendent-au-bout-du-nez/
• https://www.journaldemontreal.com/2012/11/29/le-maire-aura-de-la-competition
• https://www.lechodelarivenord.ca/actualites/politique/159776/sylvain-fortin-presente-son-equipe
• https://www.lechodelarivenord.ca/actualites/politique/159366/ramez-ayoub-aura-de-la-competition
• https://www.tvanouvelles.ca/2013/10/17/sylvain-fortin-aurait-recu-une-poule-morte-sur-son-pare-brise
• https://www.tvanouvelles.ca/2013/01/29/le-maire-de-lorraine-vise-par-les-allegations
• https://nordinfo.com/actualites/sylvain-fortin-en-campagne-a-lorraine
• https://www.lechodelarivenord.ca/actualites/politique/159696/il-questionne-lethique-du-maire-ayoub
• https://www.usherbrooke.ca/diplomes/nouvelles/details/27314
• https://www.gg.ca/fr/distinctions/recipiendaires/342-9949
• https://actualites.uqam.ca/2015/uqamiens-primes-par-commission-droits-personne-et-droits-jeunesse/
• https://www.canada.ca/fr/nouvelles/archive/2015/04/ceremonie-remise-prix-entraide.html
• https://www.lecourrierdusud.ca/exposition-itinerante-mettre-21-visages-sur-la-trisomie-21/
• https://www.latribune.ca/2016/12/10/vieillir-avec-la-trisomie-21-928f704c034242f53a965b4efb8c6cb2/
• https://www.lesoleil.com/2018/09/25/trisomie-21-m-couillard-vous-navez-pas-facilite-notre-vie-a22d9fbd251f623bc13a561f6616f8ec/
• https://www.ledroit.com/2018/04/10/trisomie-21-lesperance-est-violente-sous-les-liberaux-b785c700e81bf1a5ac1df344fd4dcae7/
• https://www.ledevoir.com/opinion/idees/403248/un-quebec-pour-tous-sauf-pour-ceux-atteints-de-trisomie?
• https://www.985fm.ca/nouvelles/216585/greve-de-la-faim-pour-aider-des-gens-touches-par-la-trisomie-21
• https://www.ledroit.com/2019/02/13/la-ministre-blais-se-defend-davoir-abandonne-le-projet-de-maison-pour-aines-trisomiques-e9207742ec64a2c2e5bb6dc399877f6c/
• https://www.lesoleil.com/2019/02/13/residence-pour-les-aines-trisomiques-des-lendemains-de-promesses-electorales-qui-dechantent-739085b9ccf1ab7ce4e3830896a7c79b/
• https://www.hebdorivenord.com/article/2019/08/20/sylvain-fortin-pret-a-tout-pour-defendre-la-trisomie-21
• https://www.larevue.qc.ca/article/2019/04/30/sylvain-fortin-se-dit-abandonne-par-la-caq
• https://www.ledevoir.com/societe/640197/societe-les-personnes-handicapees-tombent-entre-deux-chaises?
• https://nordinfo.com/actualites/la-peur-je-la-laisse-a-mes-adversaires-sylvain-fortin-candidat-a-la-mairie-de-lorraine
• https://www.huffpost.com/archive/qc/entry/deuxieme-greve-faim-sylvain-frontin-personnes-trisomiques-vieillissantes_qc_5d54459ce4b0cfeed1a77de9
• https://www.huffpost.com/archive/qc/entry/greve-faim-enfants-trisomiques_qc_5cd336bfe4b0a6cb31bc78ae
• https://www.larevue.qc.ca/article/2019/05/07/sylvain-fortin-poursuit-sa-croisade
• https://www.lecourrierdusud.ca/maison-pour-personnes-trisomiques-il-fera-une-greve-de-la-faim-devant-le-bureau-du-premier-ministre/
• Article « La Mort et ses lieux », revue Frontières, 1998
• Article « Une source d'épanouissement et d'enrichissement », Progrès, 30 juin 2002
• Article « Le Père le plus heureux du monde »
• https://www.lechodelarivenord.ca/actualites/politique/159366/ramez-ayoub-aura-de-la-competition
• https://nordinfo.com/actualites/sylvain-fortin-en-campagne-a-lorraine
• Article « Lancement d'une campagne d'information sur la trisomie-21 », Hebdo Rive Nord, 11 novembre 2001
• Article "Pédaler pour l'amour de son fils », L'Artisan, 8 mai 2002
• Article « Un tour du Québec à vélo pour les trisomiques », La Gatineau, 7 juin 2002
• Article « Pour l'amour de son fils trisomique », L'Information du Nord, 8 juin 2002
• Article « La tournée à vélo fera escale à Chapais et Chibougamau en fin de semaine », La Sentinelle, 12 juin 2002
• Article « Il parcourt la province à vélo pour sensibiliser les gens à la cause », Le Citoyen, 16 juin 2002
• Article « Le geste audacieux du directeur général permet de faire tomber les préjugés », La Sentinelle, 19 juin 2002
• Article « Un tour du Québec pour la trisomie 21 », L'Information, 14 juillet 2002
• Article « Une grande première pour la trisomie 21 », La Tribune, 29 juillet 2002
• Article « Sylvain Fortin parcourt le Québec à vélo par amour pour son fils », Echo, 12 juin 2002
• Article « Pédaler 5250 kms pour la trisomie 21 », Joural L'Express, 10 août 2002
• Article « Sylvain Fortin veut porter le message des enfants trisomiques », Le Riverain, 7 juillet 2002
• Article « Sylvain Fortin parcourt le Québec… en vélo », L'avant-poste, 14 juillet 2002
• Article « Un 47ème chromosome porteur d'amour », L'Actuel, 28 juillet 2002
• Article « Les enfants trisomiques gagnent à être connus », Hebdo régional, 2 août 2002
• Article « Sensibilisation à la Trisomie-21 », Le Havre, 30 juin 2002
• Article « De la grande visite à l'APHAC »
• Article « Il parcourt le Québec par amour pour son fils », Le Nouvelliste, 31 juillet 2002
• Article « « L'inconditionnel », pour les trisomiques », L'Artisan, 24 septembre 2003
• Article « L'album L'inconditionnel de la Société québécoise de la trisomie-21 est sorti », L'Artisan, 12 novembre 2003
• Article « Un hymne aux « géants de l'amour inconditionnel » », Journal Info-Dimanche, 16 novembre 2003
• Article « « Le semeur de câlins », arrive dans nos écoles », L'Artisan, 27 octobre 2004
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152. https://www.lechodelarivenord.ca/actualites/politique/159696/il-questionne-lethique-du-maire-ayoub
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